ДУША РОДИЛАСЬ КРЫЛАТОЙ

11.11.2013
В системе  
Пару лет назад столичный актер Гоша Куценко, выступая на пресс-конференции в Пензе, назвал Россию «ребенком с ДЦП».
Этой эмоциональной метафорой неравнодушный артист, который создал  благотворительный Фонд помощи детям с ДЦП и на собственные гонорары построил специализированную клинику, охарактеризовал системные проблемы, с которыми сталкиваются эти больные.
В стране катастрофически не хватает хороших медицинских центров для реабилитации детей до года – а ведь это- то время, за которое можно добиться наибольшего корректирующего эффекта.
Нет специализированного научно-исследовательского института по лечению ДЦП, как в других странах, хотя вопрос о его учреждении ставился еще в 70 годы прошлого века.      
В столичных клиниках, куда прорываются больные со всей страны в надежде получить более современное лечение, не предусмотрены гостиницы для родителей. Подъезды в наших домах не преодолимы для детских и инвалидных колясок.
Об этой ситуации не однажды говорилось с самых высоких трибун, и было принято несколько очень правильных решений первыми лицами государства, но для рядовых болящих пока мало что поменялось.
Пожалуй, самые серьезные изменения, если говорить о Пензе, произошли на уровне гражданского общества. И одно из таких изменений – проект благотворительного Фонда «Святое дело».

Из истории вопроса  
Десять детей через день занимаются в Центре лечения спины. Самые первые участники проекта начали тренировки с начала 2013 года, другие подтянулись позднее.  
Как возник проект? На самом деле, он не мог НЕ возникнуть. Его появление обусловлено всей 12-летней историей работы «Святого дела» – старейшей благотворительной организации Пензенской области.  
Как известно, Фонд аккумулирует благотворительные пожертвования и  направляет их на лечение детей с тяжелыми недугами. По закону часть денег идет работникам на зарплаты (никто же не будет, согласитесь,  трудиться на постоянной основе за просто так). Но этот момент всегда заставлял людей оправдываться перед самими собой. Думается, не надо объяснять, почему. И был найден выход – создать на платной основе Центр лечения спины по методу известного российского врача Сергея Бубновского.
Центр работает уже несколько лет, и сотни пензяков, скрюченных радикулитами и грыжами межпозвоночных дисков, снова почувствовали себя здоровыми.
Естественно возникает вопрос – если получилось помочь стольким взрослым больным с приобретенными нарушениями двигательной функции, то почему бы не распространить этот опыт на нарушения более ранние – у детей с ограниченными возможностями?
А, с другого бока, в Фонд «Святое дело» широким потоком обращаются  мамы дэцэпэшек.
Взять, к примеру, специализированные санатории Минобороны Украины в Евпатории, которые стали брэндом в лечении и реабилитации на постсоветском пространстве.
Во времена СССР туда можно было ездить бесплатно. Теперь Украина – иностранное государство, и все путевки – только за деньги. Причем, за очень большие деньги, ведь на стоимость лечения и проезда  ребенка накладываются расходы на проживание и билеты для мамы.
Мало того, что реабилитация дорогая, она еще и не достаточная. Месяц в Евпатории (если повезет) да раз в году – поездка в региональный санаторий. А остальные 10-11 месяцев дэцэпэшки сидят по домам. При том, что специалисты в один голос трубят: для этой категории больных значение реабилитационных тренировок переоценить не возможно. Воистину для них: «Движение – это жизнь».
Скажите, зачем нести бремя дополнительных расходов, если можно  организовать реабилитационные занятия «на месте», по революционной восстанавливающей методике Бубновского, и причем, это будут не трехнедельные, а многомесячные курсы?
Вот так, собственно, все и сошлось. И теперь в Центр лечения спины  приезжают детишки самого разного возраста.  
– Спасибо всем благотворителям – и руководителям предприятий, и, что называется, простым пензякам – финансово поддержавшим наш проект, – говорит один из руководителей Фонда и куратор программы реабилитации Любовь Шубенкина.    
  
Чтобы любить
В этот раз мы познакомились в Центре лечения спины с участницей проекта Ириной. Сначала мы увидели, как она «пашет» на тренажерах. Полноватая девочка с русыми волосами, заплетенными в косичку. Хорошая такая косичка, немного из другого времени.
Девочка ложилась на лопатки и садилась, шумно выдыхая: «Х-ха!» В движении была неправильность, выдававшая болезнь, но Ирина очень старалась. И тянула трос, который поднимает на тренажере груз. Поршень тренажера равномерно ходил вверх-вниз…
В таком же ритме движутся поршни оборудования, когда делают операции на сердце. Вверх-вниз. В этом движении увиделось биение сердец всех нас – Ирины, участников проекта, их родителей, работников Фонда, всех, кто не остался равнодушным и подсобил денежкой...
Потом мы разговаривали. Мама Ирины расплакалась. Нервы...Она очень красивая женщина, и, как говорят в таких случаях, наверное, Бог готовит ее в святые. Ее вторая дочка тоже больна, но если у Ирины – немощь телесная, то у второго ребенка – нарушения умственного развития.
16-летняя Ирина прощебетала стихотворение собственного сочинения про то, что  раньше они (понятно кто) сидели дома в четырех стенах, а теперь (когда их стали дистанционно обучать в лицее № 3) могут учиться и...любить своих учителей.
Этот  контраст между тяжестью состояния и готовностью любить весь мир впился в душу как заноза. Напрасно потом все выходные я бродила по магазинам, пытаясь отвлечься. Ирина была со мной, как тень.    
– Эти дети вообще отличаются от среднестатистических ребят, – подтверждает Любовь Шубенкина. – Они другие – начитанные, глубокие, словно мудрее на целую жизнь. Кроме того, многие из них участвуют в олимпиадах, рисуют, играют в шахматы. Они очень мотивированы на то, чтобы  приносить пользу обществу, и если создать необходимые условия, да им цены не будет!
До участия в проекте Ирина почти не удерживала в вертикальном положении шею, тяжело ходила. Теперь мышцы шеи, а также рук и ног укрепились. Она многому научилась.  
Сможет ли она достичь уровня здоровья своих сверстников?
Первый порыв написать, что все-таки нет. А с другой стороны, откуда мы знаем? У нас ведь вообще не было подобных «экспериментов». Год тренировок чуть ли не по олимпийской системе. А если заниматься 10-20 лет?
...В Фонде решили снять об участниках проекта фильм. Чтобы можно было воочию увидеть, каковы были навыки ребят в начале пути, и чего они сумели добиться.



← Назад к списку новостей

Запись на прием

Запись на прием

Задать вопрос